About Us

Jaialdia 2018-10-14T01:23:30+00:00

¿Zergatik folk musika jaialdi bat?

Aitzina Folk Jaialdi Solidarioak sei urte egiten ditu Vitoria-Gasteizen.
Hasieratik hona bi funts izan ditu: alde batetik, folka zabaltzea, musika, dantza eta tailerak eginez; eta beste aldetik, ataxia telangiectasia izeneko gaixotasun  arraroa ikertzeko lana babestea.

Urte honetara arte, Aefat-­ek (Estatuan dauden eragindako familiak biltzen dituen elkartea) Euskadin gaixotasuna duen ume bakarra ezagutzen zuen: Jon, 15 urteko gasteiztarra. Haren aitak, Patxi Villének, elkartearen presidentea eta folk­‐zale  musikariak, jaialdi hau sortu zuen, senide eta lagunekin batera, gaixotasuna ikusarazi nahian   eta sendabidea lortzeko funtsak bildu nahian. Baina aurten gaixotasuna beste ume bati diagnostikatu diote, Amurrioko udaleko bi urte umeari.

Haien alde eta  gainerako gaixoen alde, Estatuan 30 inguru, jaialdi honek tinko jarraitzen du (Aitzina hitzak aurrera esan nahi du euskaraz).

festival-01
festival-02
festival-03
festival-04

Nuestra historia

Beraz, Vitoria-­‐Gasteiz folk eta solidaritateaz  bete egongo da berriro, azaroan eta  abenduan egingo ditugun 18 ekintzari esker, horietako asko doakoak, ikusle guztientzakoak, Aitzina Folk Jaialdiak programatuta eta hiriaren hainbat tokitan ikusiko ditugunak. Kultura anitzeko jaialdia finkatu da dagoeneko eta urtez urte gaindituz doa tradiziozko  musika eta tokiko folka, baita bestelako eremuetako musika ere (nazioarteko taldeak, antzinako instrumentuak,  dantza tradizionalak,  eskolen  parte hartzea, tailerrak, kalejirak, hitzaldiak eta batez ere, oso giro ona) erakusteko.

Kalitatezko folka gozatzeko  aukera badugu, non  emakumezkoen papera ere nagusitu behar den “Emakumeak Folk musikan” atal berezian. Baina betiere gure helburua ahaztu gabe:  ataxia telangiectasia ikertzeko funtsak biltzea (gaixotasun arraroa, genetikoa eta neurodegeneratiboa,  oraindik sendabiderik gabekoa, eta Estatu mailan 30 ume eta gazteri eragiten diena, besteak beste, bi Euskadin).

Aurreko bost  edizioetan 40 taldek eta artistak  baino gehiagok hartu dute parte jaialdiaren hainbat eszenatokitan, 16.000 ikusle baino gehiago, eta ia 85.000 euro  baino gehiago bildurik  Ataxia Telangiectasia (AT)  ikertzeko. Egindako kontzertu batzuetan, Carlos Núñez, Benito Lertxundi, Oskorri, Kepa Junkera, Ana Alcaide, Luar Na Lubre edo  Titiriteros  de Binéfarren kontzertuetan “sarrerak agortuta”  kartela erakutsi da.

Lagundu nahi dut

¿Zer da ataxia-telangectasia (AT) ?

Ataxia telangiectasia (AT) gaixotasun genetiko neurodegeneratiboa da oraindik sendabiderik gabekoa eta normalean bi urte bete gabe agerian jartzen dena. Organo desberdinen funtzioei eragiten die eta mugimenduak kontrolatzeko ezgaitasunari ere, mugikortasunaren galera progresiboa (9 urtekoek gurpil-aulkia behar ohi dute), hitz egiteko zailtasuna, hazkuntza geldituta, immunoeskasia, zahartze goiztiarra, jateko zailtasuna, larruazal eta ikusmen-arazoak, pneumoniak eta beste konplikazio batzuk, besteak beste, tumoreak ere ager daitezke. Pazienteek bere gaixotasuna antzematen dute, bere adimen-gaitasunean eraginik ez dutelako, baina ATk eguneroko oinarrizko jarduerak autonomiaz burutzea eragozten die, besteak veste, jatea, janztea eta abar…  Hala ere, ez ahaztu pentsatzeko, maitasuna sentitzeko, eta, jakina, zoriontsua izateko gai direla. Espainia osoko 30 lagunek inguru pairatzen dute, besteak beste, Jon, Gasteizen bizi dena.

AEFAT 2009an sortutako irabazi-asmorik gabeko elkartea da eta 2015ean herri-onurako elkarte izendatu zuten, Espainiako hainbat lekutatik AT gaixotasuna dutenek, senideek eta lagunek osatuta. Halaber, Iberoamerikako kaltetutakoen familiekin harreman estua izaten dute eta Europako eta Amerikako antzeko elkarteekiko komunikazioa mantentzen du. Aefat FEDERen (Espainiako Gaixotasun Arraroen Federazioa) eta FEDAESen (Espainiako Ataxien Federazioa) barne dago.

Familiak eta euren inguruak sustatutako hainbat ekintzari eta elkartasun erronkei esker, besteak beste, Aitzina Folk, Aefatek gaixotasunari buruzko ikerketa proiektuak finantzatzeko funtsak biltzen jarraitzen du. Oraingoan Aefat-ek terapia genikoari buruzko ikerketa proiektu garrantzitsu bat finantzatzen du: hiru urteko proiektua, Nafarroako Unibertsitate Klinikoan garatzen ari dena.

Aefat-ek bestelako elkartasun-, kultura- eta kirol ekintzak antolatu eta babesten ditu, Zurich Aefat Taldea, adibidez. Talde honek, aseguru-etxea lagun, 2017tik hona ataxia telagiectasiak erangidako ume eta gazteen parte hartzea bideratzen du Zurichek Espainian babestutako lau maratoietan: Sevilla, Bartzelona, Donostia eta Málaga.

Aefat-eko batzorde zientifikoaren kideak hauexek dira: Felipe Cortés biologoa, CSICeko zientzialari titularra; Roberto Bilbao Urquiola, Euskal Biobankuko zuzendari zientifikoa; José Antonio Navarro biokimikari klinikoa, Kanariar Uharte Ospitalekoa; Óscar Fernández Capetillo, Biokimikako minbiziaren Ikerketa Zentro Nazionalean (CNIO); eta neuropediatriako Ana Lola Moreno Vázquezek, Cádizeko La Paz Osasun Zentrokoa eta Cádizeko Medikuntza Fakultateko Pediatria irakasle elkartua.

Aefatek, gaixotasunaren konplexutasuna kontuan hartuta, alderdi desberdinetan elkartearekin lankidetzan diharduen diziplina anitzeko osasun-batzorde egonkor bat sortzea bilatzen du. Pazienteen bizi-kalitatea hobetzeko itxaropena areagotu egiten da, hala nola, entsegu klinikoei esker: besteak beste, Nazioarteako III. fasea Madrilgo La Paz ospitalean garatzen ari dena, non Aefat-eko ATk eragindako hainbat haurrek parte hartzen duten.